Az SMA-s Lilike kapta meg elsőként az állami támogatást a 700 milliós gyógyszerre

Megérkezett a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő első egyedi határozata a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer állami támogatásáról az első támogatott SMA-beteg gyereknek. Lilike lett az első támogatott, akinek a szülei végtelenül hálásak ezért a lehetőségért. 

 

"Nincsenek rá szavak, hogy leírjam milyen hálásak vagyunk mindenkinek, aki mellettünk állt! - írják a szülők Lilike Facebook oldalán. "kár támogatással, akár csak egy megosztással, vagy azzal, hogy munkájával elősegítette az állami támogatással kapcsolatos folyamatokat! Hálásan köszönjük Tállai András, országgyűlési képviselőnek a rengeteg segítséget, közben járást az ügyünkben, hogy olyan sokat tett Lilikéért!A gyűjtést befejezettnek tekintjük!"

Időpont: 
szerda, 2021, május 19 - 18:58

MAGAZIN

Az Országos Vízügyi Főigazgatóság cáfolja a Duna vízállásával kapcsolatos tévhiteket

Az Országos Vízügyi Főigazgatóság (OVF) közleményben reagált azokra a félrevezető állításokra, amelyek az elmúlt napokban jelentek meg a Duna rendkívül alacsony vízállásával kapcsolatban.

Két ember meghalt az Ozora Fesztiválon, éjféltől leállnak a zenei programok

A fesztivál szervezői hivatalos közleményben számoltak be arról, hogy két tragikus haláleset történt szombaton az O.Z.O.R.A. Fesztivál területén.

Energiatakarékosságra kérik a lakosságot: az esti órákban csökkentsük az áramfogyasztást

A rendkívüli hőség és a megnövekedett villamosenergia-igény miatt a kormány arra kéri a lakosságot, hogy a következő napokban lehetőség szerint mérsékelje az áramfogyasztását a legterheltebb esti időszakban.

Balaton-átúszás 2026: közel 11 ezren úszták át a Balatont augusztus 1-jén

Kétszeri halasztás után, ideális időjárási körülmények között rendezték meg 2026. augusztus 1-jén a 44. Lidl Balaton-átúszást.

Kimerül Sup-ost mentettek a Balatonból

A férfi annyira elfáradt, hogy a vízirendőrök segítsége nélkül nem tudott volna biztonságosan partra jutni.

Hőség - A honvédség zacskós vízzel és vízszállító járművekkel segíti a lakosságot a hőségben

A Magyar Honvédség zacskós vízzel és vízszállító járművekkel segíti a lakosságot a rendkívüli hőségben - mondta Ruszin-Szendi Romulusz honvédelmi miniszter szombaton, Budapesten.

Állásajánlatok Kaposváron