Az SMA-s Lilike kapta meg elsőként az állami támogatást a 700 milliós gyógyszerre

Megérkezett a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő első egyedi határozata a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer állami támogatásáról az első támogatott SMA-beteg gyereknek. Lilike lett az első támogatott, akinek a szülei végtelenül hálásak ezért a lehetőségért.

"Nincsenek rá szavak, hogy leírjam milyen hálásak vagyunk mindenkinek, aki mellettünk állt! - írják a szülők Lilike Facebook oldalán. "kár támogatással, akár csak egy megosztással, vagy azzal, hogy munkájával elősegítette az állami támogatással kapcsolatos folyamatokat! Hálásan köszönjük Tállai András, országgyűlési képviselőnek a rengeteg segítséget, közben járást az ügyünkben, hogy olyan sokat tett Lilikéért!A gyűjtést befejezettnek tekintjük!"

Időpont:

szerda, 2021, május 19 - 18:58

LEGKÖZELEBBI PROGRAMOK

Bábelőadás Balatonszemesen az Ancsika kertmoziban

2026/08/10 - 19:00
Kacagó csütörtökök a kaposvári gyermekkönyvtárban

2026/08/13 - 11:00
Rudán Joe akusztik Kaposváron a Hang-Árban

2026/08/13 - 20:00
Szabadtéri mozi és piknik Balatonföldváron

2026/08/13 - 21:00
Nyári programok Fonyódon a Vigadó téren

2026/08/14 - 20:30

tovább

MAGAZIN

Ingyenes programok Somogyban a hétvégén – Falunapok, koncertek és fesztiválok várják a közönséget Augusztus 8–9-én sem maradunk programok nélkül Somogyban: több településen falunapot rendeznek, a Balaton-parton pedig ingyenes koncertek és fesztiválok várják a látogatókat.	Szigetvári tűzvész megfékezéséhez kérték a somogyi tűzoltók segítségét Öt hektáron pusztított a tűz csütörtök délután Szigetvárnál, a Márta dűlőben.
Kiégett egy autó Marcalinál Kigyulladt és teljes terjedelmében égett egy személyautó csütörtök este Marcali külterületén. A tűz átterjedt az aljnövényzetre is.	Két neves rendezővel készül az új évadra a kaposvári Csiky Gergely Színház Gőzerővel zajlik a Csiky Gergely Színház 2026/2027-es évadának előkészítése.
Fagyival lepték meg a kukásokat Somogyban a hőségben Szívmelengető gesztussal mondtak köszönetet a hulladékszállítóknak több somogyi településen.	Fonyódi siker: a Lokal at the Lake fogása lett 2026 Év Strandétele Somogyi siker született a Balatonnál: a fonyódligeti Lokal at the Lake nyerte el a 2026-os Év Strandétele címet.